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4名蜘蛛病患者在京復明
近日,「亮睛工程.康心馬凡綜合症光明行」在北京迎來4名馬凡綜合症患者,並對他們進行了公益手術救助。這是繼2016年「亮睛工程.康心馬凡綜合症光明行」在深圳啟動後,首次在北京落地進行公益救助。同時,該項目將在京進行新一輪的公益救助招募。
手指特別長、雙手伸直過膝、個子超高……這些很多人羨慕的好身材有可能是患有一種叫馬凡綜合症的罕見疾病。據不完全統計,大陸有近20萬馬凡綜合症患者。馬凡綜合症又名蜘蛛指(趾)綜合征,俗稱蜘蛛病。這是一種遺傳性結締組織疾病,患者通常擁有異於常人的體格,因此一些人在某些運動領域可謂「天才」。這也是一種發病率低但死亡率極高的疾病,患者不僅有心血管異常、神經系統病變等臨床症狀,眼睛也往往是有缺陷的,包括嚴重的近視、晶狀體脫位、視網膜脫落等,如果不及時治療,患者可能會永遠生活在黑暗裡。